我一直倡导不能隐瞒PKU。但是，为了孩子上大学，必须隐瞒PKU！
为了纪念一年一度的“国际糖尿病日”，昨天媒体披露了一则惊人消息━━“糖尿病孩子上不了大学！”。因为是一纸《普通高等学校招生体检工作指导意见》不仅把患糖尿病的孩子，也把包括患PKU等疾病的孩子挡在了大学门外。
因为，在教育部、卫生部、中残联联合印发的《普通高等学校招生体检工作指导意见》中有一条规定：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病，学校可以不予录取。但在招生中，有的学校竟然忽视前置“严重的”定语，把这些病种的普通患者也拒之门外。从英国回国在北京市朝阳糖尿病医院任院长的王执礼教授认为简查不可思议，在国外没有这种规定，纯属岐视。北京儿童医院内分泌科老专家颜纯教授为此上书有关部门纠正，但杳无音讯。据记者调查，不少糖尿病孩子只得刻意隐瞒病情，艰难求学。
由于我们的PKU孩子还小，这个问题还没暴露出来，面对险恶，需要立即做出反应。
- 在有关部门尚未修改该《意见》之前，我们一定要全方位的隐瞒孩子及家庭真象。
- 关爱网实名制注册资料只限定在少数几位管委会执行委员中掌握，不再向本省以外的义工发布。
- 会员在交流中，一律使用虚拟网名。义工群除外，屏蔽所有真名、外文名、数字名、符号名。
- 准许温馨港湾会员在个人资料中，不填写真实信息。
- 提倡温馨港湾会员间的交流，多用私聊，减少群聊。防止孩子信息外泄。
- 提倡会员、义工一旦彼此建立了诚信关系，多用电子信箱、视频、音频交往，尽可能不在QQ群中交往。
- 既要为治好孩子提供条件，又要防止孩子信息扩散，这是两难选择，也是每个义工的双重职责。
- 未尽事项，请各位义工修改、补充。
站长
2007.11.16 |