(2007年11月9日 B15都市消费晨报  晨报特稿)
　　　　引言：PKU，一种罕见的疾病。患者不能吃普通人吃的食物，一生需要以特殊药食充饥、治病，食药食则健康，不食即傻。病程之漫长，花费之巨大，治疗之繁琐，十分罕见。
    PKU患儿被人们称为“不食人间烟火”的孩子。今年68岁的孟光华的孙女就是这样的孩子。6年来，孟光华不仅拯救了他的“小天使”，而且一直坚持向人们宣传PKU可防可治的重要性。他建立了PKU特食供应站，还把全国28个省、区、市的700多个PKU家庭联络起来，与我国PKU高层专家联合创立了中国优生科学协会属下的《苯丙酮尿症治疗与康复学组》，又招募各地义工三十多人，共同开通了《中国PKU关爱网》，义务为全国的PKU患者提供家庭治疗康复的经验。
    日前，他的善举引起了加拿大驻华大使的关注，由他牵头的“拯救中国PKU患者”援助项目刚刚通过了加方的批准，越来越多的国内及境外爱心人士加入到这场拯救行动之中。
PKU现状
    据官方统计，全国新生儿筛查率仅有20%，PKU检出率更低。按1/10000的发病率来计算，每年将会出生2000个PKU患儿。近20年来，我国累计PKU患者大约10万人，但坚持治疗的至今不足2000人，3.8万多名患儿致残、弃治、死亡。在新疆，每年大约出生28名PKU患儿，但其筛查覆盖率全国最低，失查率全国最高。在乌鲁木齐，根据最新统计的每年出生16579名新生儿的比例计算，首府每年大约出生1至两名PKU患儿。
    “我已经倒霉了，我不要别人像我一样倒霉……”昨天，孟光华坦言。
    8年前，脱下警服从自治区监狱管理局退休的孟光华“荣升”为爷爷。可老孟没高兴多久，一个残酷的事实就摆在了他面前：小孙女竟是个无语言、无运动、无意识的PKU（苯丙酮尿症）患儿，患这种病的患儿如果没有在6岁以前治疗，就会慢慢变傻。
    老孟心里难受，但这个从警40年的老警察没有落泪，他决心拯救自己的孙女。连他自己也没有料到，这个举动竟促成了他长达6年的对全疆乃至全国数百名PKU患儿的拯救行动。如今，他的孙女和那些正在康复的患儿一样，称他为“PKU爷爷”，患儿的家长们则称他为“PKU孟老”。
孙女逼我上“梁山”
    2002年，秋天。
    在乌市七一酱园的一栋居民楼内，一个年轻人站在六楼的阳台边，他的心在滴血，望着不会说话、不会运动、饿了不哭、饱了不笑的二岁女儿，眼前晃动着所有接诊医生的无奈和留给自已的绝望。因为对女儿倾注了所有的爱，他再也无法承受这严酷的现实。真想抱着孩子一跳了之……，但理智阻止了蠢动。这个年轻人就是孟光华的儿子，“救活了孙女等于救活全家！”老孟坚信。
    儿子和儿媳抱着孙女赴北京求救，但得知了一个令他惊异的结论：孙女不是脑瘫，她得的是一种罕见的遗传性疾病——PKU，在全球发现的3000多种遗传疾病中，这是一种极少数可防、可治的病种。
    通过咨询老孟得知，治疗这种疾病，不能吃普通人吃的食物，需要以人造蛋白质和碳水化合物充饥、治病，用不含苯丙氨酸的特种食品进行终身药食治疗才能保障孩子智力正常发育，否则孩子将慢慢变傻。
    老孟根据医疗专家的指点，对孙女进行饮食治疗，这种药食看起来像面粉，可以把它做成“面条”、“馒头”和“饺子”，但吃到嘴里却有股药味，一般人很难下咽。
    吃的问题解决了，老孟又在康复专家指导下，摸索出一套家庭康复训练法：他让已辞职的儿媳抱着孙女上街“认物”，看到树，儿媳就对怀里毫无感知的女儿说：“看，这是树，这是树叶……”
    “你不断对她进行感官刺激，她的大脑多少会有点反应。”老孟说。
    这样的治疗进行了两年，孙女终于会走路了，虽然只能偶尔说诸如 “爷爷”、“妈妈”这样的词语，但看着孩子一天天康复，全家人十分欣慰。
    治疗仍在继续，老孟全家仍在坚持……
    奇迹终于发生在2005年的年初。一天，已经4岁多的丹丹把家里弄得一片狼藉，老孟生气地对孙女说：“你太调皮了，给我搬出去！”
    “不搬！”丹丹小嘴一噘答道。
    “那你让谁搬？”听见孙女第一次说“不”，老孟的怒火瞬间熄灭，惊喜地接话。
    “你搬！”小丫头竟然手指着爷爷喊道。
    这句“你搬”，让老孟惊喜万分，“我高兴呀！这说明小孙女已经有了基本的自主行为意识的判断能力，她开始接近正常人了。”
    11月5日中午，记者在老孟家中见到了刚刚放学回家的丹丹。如今，小丫头已经8岁，是小学二年级的学生了。看到记者，丹丹礼貌地说了声：“阿姨好！”
    在爷爷的要求下，丹丹为记者弹奏了 《铃儿响丁当》，和记者“混熟”后，小丫头还为记者朗诵了她写的作文：“我那圆圆的脸上长着一对明亮的眼睛，虽然我长得胖了一点，但我觉得我很好看……”
    2006年10月，在丹丹初入小学的第二个月，她就获得了由中国教育编辑部、中华少年作家协会等组织颁发的第九届小作家杯全国小学生新作文大赛的优秀奖，她写的作文是《我爱爸爸妈妈》。如今，丹丹已经跨越了智商的临界线，和正常人一样了。北京大学医学部研究员、苯丙酮尿症特殊营养食品研究课题组组长王丽德教授发来贺电：“得知你得奨的消息十分激动，在祝贺你的同时，要向你的爷爷奶奶，爸妈道一声真挚的谢谢。他们为延误诊断的孩子做出了重大贡献，使PKU事业写上了浓重的一笔，你们全家成功了，向你们致谢，向你们致敬！”。
我不是一个人在战斗！
2005年春天，两岁的PKU患儿迪里木拉提因没有得到及时的药食治疗病逝，老孟含泪为他写下了悼词：“我凝视2004年11月28日在军区总院召开《PKU患儿治疗康复咨询座谈会》上的合影，泪水渐渐挡住了我的视线。第一排左起第二个光头小家伙和他的父母不正是全疆第一个维吾尔族在治的家庭么？我曾为这个家庭庆幸过，全疆维族人口有一千多万，其中PKU家庭不乏近千，在治的就这点珍稀的千分之一，多么难得！虽然失查，能在一岁多时，被军医发现，也算幸运家庭，天山南北的“沙郎”们（傻瓜）能不羡慕吗？为此，我曾给艾则孜江代笔向伽师县委求救过，伽师领导也有要救治的意向。但这一切还未实现，已经徒劳，人们努力的效率，总也赶不上PKU孩子衰亡的速度。安息吧！可怜的迪里木拉提！幸福的迪里木拉提！”。
在救治小孙女的过程中，老孟遇到了越来越多的同类人。“一只羊是放，一群羊也是放！”从2002年开始，经多个部门的帮助，老孟组建了 “新疆智残儿童康复之家”，通过各种方式他联络到了40多名PKU患儿。
    老孟还联络热心医生、专家、政府工作人员，使20多个患儿改善了智残状态，迪里木拉提就是康复之家的成员，也是目前为止惟一去世的成员。
    “挽救这些孩子最快的办法就是及时供给特殊药食” 。但治疗PKU的进口药食价格昂贵，每月大约需要3000元到5000元，一般家庭很难承受，而国产药食价格每月最多只需900元，但生产厂家稀缺。如何让更多中低收入家庭的患儿用得起药食的问题一直困扰着老孟。
    迪里木拉提病逝后不久，老孟和上海及北京生产治疗PKU药食的厂家协商，迅速在乌鲁木齐组建了PKU特食供应站，为广大西北地区患儿，尤其是新疆患儿开通了一条 “药食生命线”。
    走出新疆，老孟开始把“网”撒向全国。他在各地PKU亲友的帮助下，联合28个省、区、市的700多名PKU患儿家庭，在北京成立了 “中国PKU互救中心”，老孟当选为总负责人。此后，又创建了合法的NGO全国学组，並任副组长。
    中国的PKU亲友第一次被组织起来，他们向卫生部、中国残联、民政部、各地政府主管机关、人大、政协等发出《紧急救助PKU患儿》的呼吁信及提案建议书，他们协调相关部门的领导，争取康复救助，争取社会低保。
    他们的努力得到了回报：在乌鲁木齐、博乐等地，4名患儿得到了其父亲所在单位的一次性救助；5名患儿得到了社会低保。其中一名农村PKU孩子成了全国农村新合制度的唯一受益人。
    患儿们有希望了，但过度的奔波劳累使老孟心脏病突发，医生为他做了心脏介入手术，术后老孟减少了外出活动，但他却在网上找到了更广阔的空间。
    2005年10月1日，“中国PKU关爱网”开通，老孟担任站长，运用互联网团结全国各地的PKU亲友、医生、厂商，宣传政策法规、传播知识、交流经验。
   
   并非虚幻的“乌托邦”
孟光华 20:04:21
    上月陪吴教授去博乐，3个家庭，5个PKU，3个被迫放弃治疗在变傻。
    赵宁 （北京）20:04:25
    唉！痛心！如果在婴儿出生时即筛查出该病，通过治疗可以达到痊愈，拖到6岁以后才治，很难康复。从根本上解决这个问题需要把PKU纳入医保病种目录及商业保险范畴。
孟光华20:04:27
    在新疆，虽有5家医院从1998年开始，先后开展了新生儿疾病筛查工作，但至今尚未建立全区新生儿筛查中心，全区筛查覆盖率不足1%。我们一直在呼吁政府把PKU的防治纳入公共卫生保健体系和地方政府的议事程序。
    ——此段聊天记录来自“中国PKU关爱网”的“温馨港湾义工群”。
    都说网络世界的关爱是虚拟的“乌托邦”，老孟却把他们的“乌托邦”办得“有血有肉”。
    网内的会员及聊天群里的网友都经过了严格的认证，大多数人来自PKU家庭，其次是医生、专家、公务员、学生、等。
    今年10月27日，记者曾以一名“PKU义工”的身份加入聊天室，经过多级认证后，才得以旁听了一次例会。网络例会一点不亚于现实中的会议，需要实名登录，不得隐身，准时签到。在网络空间里，老孟依然保持着警察的严肃和严谨。
    丹丹身上发生的奇迹，令很多PKU亲友羡慕不已，纷纷通过网络向老孟讨经验。
“作者:qinxuqiang 发表时间:2007/03/04 09:09 点击:44次：闻讯丹丹成绩突出我很高兴，作为PKU孩子她的成长过程凝聚着众亲属的心血，和常人无法感受的艰辛，她是一颗闪闪发光的PKU之星，给我和我的孩子以希望”。老孟请教国内知名专家后，自行编写教材，在网上用视频义务为大家讲解。
    老孟还与北京、上海、乌鲁木齐市的4家医院和两家供给药食的公司建立了远程医疗网，得到了提供试纸、监测血液、制定食谱、指导治疗的服务。
    老孟的善举引来了越来越多人的关注。今年，老孟还参加了加拿大驻华大使的召见会议，接受了加方“公民社会项目”的援助。本月，援助项目刚刚通过了加方的批准。更让老孟信心大增的是，党的十七关注民生，实行医保和新合后，将会有越来越多的PKU患儿会得到及时救助。
    （文/本报记者 李萍图/本报记者 李远新）