中国苯丙酮尿症(pku)关爱网

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　　　自律办站一如既往
各大门户网站以“八荣八耻”，坚持自律，整治网络的时候，《中国PKU（苯丙酮尿症）关爱网》非常自信地表示赞同。
我们建网两年来，严格自律，一路走来。才能吸引全国28个省区市的数百位亲友、医生或关心PKU的其它国内外人士。才能通过网上交流，使大家获得了PKU的临床知识，医药咨询，饮食治疗，康复训陈，救助动态，国外信息，科研前景等方面的信息。使本网成了我国PKU患儿亲友自我教育的学校和PKU志愿者奉献爱心和智慧的平台。其社会功能完全可以与国外的同类社团如日本关东、关西和欧洲PUK亲友会相媲美。
我们虽来自祖国各地。但有共同的心愿：一是替政府有关部门宣传群众，树立预防意识，不要让群众因PKU返贫，不要让下一代因贫致残！不要让《中华人民共和国母婴保健法》有法不依！二是想让全社会听到PKU极弱势群体的声音，成为党和政府了解民情、民意的一个渠道。三是为民开辟一条自救通道，推动PKU家庭治疗卓有成效。让提高人口质量，构建和谐社会落实在民间。
我们以热爱祖国为荣，就要以提高人口质量为己任！
我们以危害祖国为耻，就要维护国家利益，只反贪官、昏官！
我们以服务人民为荣，就要当好PKU孩子及亲友的代言人！
我们以背离人民为耻，就要抛弃个人得失，为PKU孩子维权！
我们以崇尚科学为荣，就要努力学会科学育儿，预防残疾！
我们以愚昧无知为耻，就要走出家庭，为优生优育呐喊！
我们以辛勤劳动为荣，就要开源节流，把饮食治疗坚持到底！
我们以好逸恶劳为耻，就要反对弃治，挽救患儿！
我们以团结互助为荣，就要肝胆相照，办好网站！
我们以损人利己为耻，就要不求索取，多点奉献！
我们以诚实守信为荣，就要坦诚相见，实话实说！
我们以见利忘义为耻，就要光明磊落，绝不营私！
我们以遵纪守法为荣，就要拥护攺革，建言献策！
我们以违法乱纪为耻，就要克制情绪，谨言慎语！
我们以艰苦奋斗为荣，就要低价治疗，崇尚国货！
我们以骄奢淫逸为耻，就要心系穷人，普渡众生！
苯丙酮尿症治疗与康复学组网站
2007.7.12

PKU温馨港湾１初诊群：17199509

PKU温馨港湾２非经典群：6285897

PKU温馨港湾３新筛群：12811271

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	杨建平、主任、学组委员
	吴光驰研究员/主任/学组组长
	何德阳莉研究员/学组副组长
	王丽德研究员/学组副组长兼秘书长
	张玉敏主任医师 /学组副组长
	张立琴副主任医师
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